Še ne dve leti star Kris Zudich potrebuje dva milijona evrov za zdravilo, ki mu bo rešilo življenje.

Devetnajstmesečni Kris Zudich iz Kopra se je rodil z živčno-mišično boleznijo, okvarjen ima namreč gen SMN1, ki tvori beljakovine za ščitenje motoričnih nevronov. Ti nevroni prevajajo signale iz hrbtenjače do mišic, in če beljakovin primanjkuje, nevroni odmrejo.

V Sloveniji zdravila ni

Bolezen se kaže tako, da se težko giblje in hrani, stopnjuje se s težkim dihanjem, za katero potrebuje pomoč naprave in na koncu zaradi oslabelosti tudi umre. Zdravniki so mu diagnozo redke genske bolezni SMA, tip 1, mišične atrofije najhujše oblike, postavili, ko je imel samo devet tednov.

Specialisti so mu napovedali največ 12 mesecev življenja. Življenje so mu podaljšali z novim zdravilom spinraza, zaradi katerega je začel dvigovati roke in premikati noge. Na štiri mesece dobiva odmerek zdravila v možganski likvor. Vendar to zdravilo ne nudi nobenega zagotovila, da bo lahko Kris tudi živel z boleznijo.

Revolucionarno zdravilo iz ZDA stane 2,2 milijona evrov

Edina rešitev za Krisa je genska terapija z zdravilom zolgensma, ki se uporablja v ZDA. To zdravilo prejme samo enkrat, pogoj pa je, da ga prejme do drugega leta starosti.

Ostalo mu je torej samo še štiri mesece, saj bo 28. januarja dopolnil dve leti. Zdravila v evropskem registru zdravil v tem trenutku še ni, zato ga tudi Zavod za zdravstveno zavarovanje Republike Slovenije ne krije. En odmerek tega revolucionarnega zdravila, ki dokazano pozdravi spinalno mišično atrofijo, pa stane 2,5 milijona dolarjev oziroma dobra 2,2 milijona evrov.

Akcija poenotila Slovenijo

Upanje staršem je vlilo društvo Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki, ki je zagnalo dobrodelno akcijo zbiranja denarja za pomoč ubogemu malčku in odzivi so izjemni. Zgodba malega Krisa je namreč združila Slovenijo in še niti ne v dveh dneh so zbrali že čez 310 tisoč evrov.

Akciji se pridružujejo tudi znani obrazi, podjetja, športna društva in organizacije ter seveda vsi ljudje, ki jih je zgodba ganila in bi želeli prispevati malenkost, ki lahko Krisu reši življenje.

Kako lahko pomagate?

Pomagate lahko na dva načina, z nakazilom na transakcijski račun ali tako, da pošljete SMS sporočilo.

Nakazilo na TRR:

SI56 0510 0801 6627 635

Palčica pomagalčica

Namen nakazila: za Krisa

Pošljete SMS: KRIS5 na 1919

Če preračunamo, da vsak Slovenec prispeva samo en evro, kot približno stane ena kava v gostilni, bi zbrali dovolj denarja, da bi Krisu omogočili zdravljenje, ki bi mu rešilo življenje.

Komentarji (0)

S klikom na gumb Komentiraj se strinjate s pravili komentiranja.

Kakšne barve je sonce?

Starejše novice