V Društvu Viljem Julijan prosijo za podporo deklici Sofiji, stari dve leti in pol, in njenemu devetmesečnemu bratcu Adamu.

Sofija in Adam imata redko in hitro napredujočo nevrodegenerativno bolezen, metakromatsko levkodistrofijo, poroča STA.

Pomagati jima je mogoče z nakazilom sredstev na TRR SI56 0510 0801 6768 867 in s SMS-donacijami AS5 na številko 1919.

Mlada družina Špilak z Ločkega Vrha iz okolice Lenarta, v kateri je še štiriletna Julija, se je tako znašla v težkem položaju in potrebuje pomoč, poroča STA.

Sofija ima po napovedih zdravnikov le še nekaj mesecev življenja, saj zdravila zanjo ni. Za njenega bratca pa so starši s pomočjo zdravnikov s Pediatrične klinike v Ljubljani našli poskusno zdravljenje z gensko terapijo v Italiji, kamor so z njim odšli pred dvema tednoma.

Na Facebook profilu Sklad Viljem Julijan so sporočili, da lahko podporo družini izrazimo tudi z božičnimi pismi podpore. Pisma s srčnimi sporočili je mogoče poslati na naslov društva na ulico skladateljev Ipavcev 11, 3230 Šentjur, društvo pa jih bo posredovalo družini.

Ustanovitelja društva sta starša Viljema Julijana

Ustanovitelja Društva za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan sta Gregor Bezenšek, akademski glasbenik, in njegova žena Nina Bezenšek, vzgojiteljica predšolskih otrok.

Gregor in Nina sta starša fantka z imenom Viljem Julijan, ki je pri starosti dveh let in pol preminil za smrtonosno neozdravljivo redko boleznijo gangliozidozo GM1 ter je v svojem kratkem življenju postal glasnik otrok z redkimi boleznimi.

Komentarji (0)

S klikom na gumb Komentiraj se strinjate s pravili komentiranja.

Kateri veliki ptič je najbolj značilen za Prekmurje?

Starejše novice