Za zdravljenje sedemletnega Matica doslej zbrali 610.000 evrov.
V Društvu Viljem Julijan so pred dvema tednoma začeli z akcijo zbiranja denarja za zdravljenje sedemletnega Matica v Združenih državah Amerike, ki ima redko genetsko bolezen, za katero do nedavnega ni bilo zdravila.
Doslej so zbrali 610.000 evrov, do potrebnih 2,2 milijona evrov pa tako manjka še 1,59 milijona evrov, so danes sporočili iz društva.
Kako Duchennova mišična distrofija vpliva na življenje?
Sedemletni Matic iz Škofje Loke ima Duchennovo mišično distrofijo, ki povzroča odmiranje in propadanje mišic po celotnem telesu.
Brez zdravljenja bolniki pri približno desetih letih starosti že izgubijo sposobnost hoje in hitro postanejo popolnoma odvisni od invalidskega vozička ter so nato postopoma paralizirani od vratu navzdol.
Bolezen nazadnje prizadene srčno in dihalne mišice, kar vodi v prezgodnjo smrt.
Milijoni potrebni za zdravilo Elevidys
Za zdravljenje v Združenih državah Amerike z novim genskim zdravilom Elevidys mora družina plačati 3,2 milijona evrov. Od tega bosta njegova starša s prihranki in posojili zbrala milijon evrov, 2,2 milijona evrov pa skušajo zbrati z omenjeno akcijo.
V društvu znova poudarjajo, da je zdravilo za Matica edino upanje, saj za njegovo težko bolezen drugega zdravila ni.
Pred začetkom akcije so v društvu izčrpali vse druge možnosti za pridobitev zdravila, vključno z brezplačno sočutno uporabo in vključitvijo v klinične študije, vendar nič od tega ni bilo mogoče, zato so na prošnjo Matičevih staršev pristopili k zbiralni akciji.
»Verjamemo v moč solidarnosti in prepričani smo, da lahko Slovenija ponovno stopi skupaj in Maticu omogoči to zdravljenje. Čas pa je resnično ključnega pomena, saj mora deček zdravilo prejeti čim prej,« so povzeli besede predsednika Društva Viljem Julijan Nejca Jelena.
Kako lahko prispevate za Matica?
Za zdravilo za Matica lahko državljani prispevajo s SMS-donacijo s ključno besedo MATIC10 ali MATIC5 na 1919 ali z nakazilom na tekoči račun Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717 s sklicem SI00 444777 in namenom Za Matica.
