Starša sta Natašo Pirc Musar prosila, naj pomaga opozoriti na položaj otrok z redkimi boleznimi in pomen hitrega zdravljenja.
Predsednica Republike Slovenije Nataša Pirc Musar je med obiskom sejma AGRA v Gornji Radgoni obiskala tudi stojnico, namenjeno dobrodelni akciji za osemletnega Tea Slodnjaka.
Teova starša Dragica Štrucl in David Slodnjak sta predsednico pred tem s pismom povabila, naj njihovega sina in družino osebno spozna na sejmu, kjer jim je Pomurski sejem namenil prostor za zbiranje pomoči.
Obisk predsednice je tako dodatno opozoril na zgodbo dečka, ki se skupaj z družino in številnimi podporniki bori s časom.
Teo se bori z redko in napredujočo boleznijo
Teo Slodnjak iz okolice Ptuja je star osem let in ima Duchennovo mišično distrofijo, eno najtežjih redkih genetskih bolezni.
Bolezen povzroča postopno propadanje mišic po vsem telesu. Otroci sprva še hodijo, tečejo in se igrajo, nato pa jim bolezen korak za korakom jemlje mišično moč, gibanje in samostojnost.
Po osmem letu starosti lahko bolezen začne napredovati še hitreje. Hoja po stopnicah, vstajanje s tal, tek in daljše razdalje postajajo vse težji, pozneje pa lahko bolezen prizadene tudi dihalne mišice in srce.
Upanje predstavlja gensko zdravljenje v ZDA
Teo je v Združenih državah Amerike že opravil potrebne preglede in preiskave, tamkajšnji zdravniki pa so potrdili, da je primeren za gensko zdravljenje Elevidys.
Cena zdravljenja znaša približno 2,5 milijona evrov.
Družina ob tem poudarja, da je pri zdravljenju odločilen čas, saj mora Teo terapijo prejeti čim prej, dokler še hodi in izpolnjuje zdravstvene pogoje. Po njihovih navedbah bi moral zdravljenje prejeti še letos.
Zbrali že 1.138.721 evrov
Ker družina tako visokega zneska sama ne more zagotoviti, je skupaj z Društvom Viljem Julijan začela vseslovensko zbiralno akcijo.
Do danes so za Tea zbrali že 1.138.721 evrov.
V akcijo so se vključili posamezniki, podjetja, obrtniki in upokojenci, veliko podporo pa so pokazali tudi otroci. Nekateri so darovali svoje prihranke, drugi pekli palačinke, prodajali risbice in sadje, igrali na glasbila ter zbirali prostovoljne prispevke.
Kljub izjemnemu odzivu jih do potrebnih 2,5 milijona evrov čaka še dolga pot.
Starša predsednico prosila, naj postane glas otrok z redkimi boleznimi
Teova starša sta se na predsednico republike obrnila tudi s čustvenim pismom.
V njem sta poudarila, da se zavedata, da predsednica ne odloča o financiranju zdravljenja, a verjameta, da lahko s svojo besedo in avtoriteto opozori na pomen hitrega odločanja pri otrocih z redkimi boleznimi.
»Želiva si le, da bi Teo lahko ostal otrok. Da bi še naprej tekal po igrišču. Da bi lahko objel svojega starejšega bratca Kevina. Da bi imel prihodnost,« sta zapisala.
Družina vsak dan živi z boleznijo in zbiranjem pomoči
Zdravstvena bitka je močno posegla v življenje celotne družine.
Oče David Slodnjak je zaposlen v Slovenski vojski in se vsak dan vozi na delo v Ljubljano, po službi pa usklajuje zbiranje sredstev. Mama velik del svojega časa namenja organizaciji dobrodelnih akcij ter skrbi za Tea in njegovega starejšega brata Kevina.
»Namesto da bi zadnje mesece, ko je Teo še vedno mobilen, preživljali skupaj kot družina, jih preživljamo na dobrodelnih dogodkih in v nenehnem boju s časom,« je opisal oče David Slodnjak.
Kako lahko pomagate?
Sredstva za Tea zbirajo prek Društva Viljem Julijan.
Donacijo je mogoče nakazati na račun SI56 0400 0028 1688 717, s sklicem SI00 777222 in namenom Za Tea.
