Slika je simbolična.
Multipla skleroza je imunsko pogojena, kronična in vnetna bolezen centralnega živčnega sistema, ki zaenkrat ostaja neozdravljiva.

Pri osebah, ki prejmejo diagnozo multipla skleroza, se velikokrat pojavi strah pred tem, kako ohraniti vse funkcije telesa in kako še naprej živeti polno življenje. Toda v 15 letih je zdravljenje multiple skleroze doživelo pomemben razcvet.

Za multiplo sklerozo sicer pogosteje zbolevajo ženske v starosti od 20 do 40 let, trenutno pa je v Sloveniji približno 3500 oseb s to boleznijo.
 
Multipla skleroza je imunsko pogojena, kronična in vnetna bolezen centralnega živčnega sistema, ki zaenkrat ostaja neozdravljiva.

Kot pravi Gregor Brecl Jakob, vodja Centra za multiplo sklerozo na Kliničnem oddelku za bolezni živčevja Nevrološke klinike urgentnega kliničnega centra Ljubljana, natančnega vzroka bolezni ne poznamo, vemo pa, da je pomembna genetska nagnjenost.

»Gre za vrsto različnih oblik genov, ki v določeni kombinaciji nekoliko povečajo možnost, da bo oseba zbolela. Temu se pridružijo še drugi dejavniki, kot so okužbe z virusi, pomanjkanje vitamina D, kajenje in drugi.«

Brecl Jakob še dodaja, da v zadnjih letih vse bolj spoznavamo ključno vlogo manj opaznega vnetja, ki se v osrednjem živčevju dogaja neodvisno od pojavljanja novih žarišč in pomembno prispeva k napredovanju prizadetosti.

Najpogosteje zbolevajo mladi odrasli

Najpogosteje zbolevajo mladi odrasli in približno trikrat pogosteje ženske kot moški.

V tem starostnem obdobju gre največkrat za recidivno remitentno multiplo sklerozo, ki se kaže s poslabšanji (ali zagoni) in izboljšanji. Nove študije kažejo, da je najbolj učinkovito zdravljenje čim prej in s čim bolj učinkovito terapijo.

»Zaradi dostopnosti in zdravljenja z novejšimi učinkovitimi zdravili se danes bolezen zelo pogosto ne izrazi v tako hudi sliki in manj bolnikov dolgoročno razvije hudo oviranost. Pogosto vidimo osebe, ki imajo diagnozo že 20 let in več, pa še zmeraj lahko živijo aktivno, funkcionirajo v družinskem in družabnem življenju, se ukvarjajo s športom,« pravi Marija Šoštarič Podlesnik, specialistka nevrologije in predstojnica oddelka za nevrologijo Splošne Bolnišnice Celje.

Renata Žohar, predsednica društva Spoznajmo multiplo sklerozo, je prejela diagnozo pred 18 leti in takrat se ji je podrl svet.

»Spraševala sem se, kaj se bo z mano dogajalo, ali bom lahko hodila v službo, ali bom zmožna skrbeti zase, kaj se bo zgodilo z mojim partnerskim odnosom, ki sem ga začela ravno na sveže.«

Kot se spominja, je takrat zmogla bistveno manj hoditi, ni mogla na kolo, postala je šibka in zelo utrujena.

Po besedah Anite Pirečnik Noč, mag. zdravstvene nege, prejetje diagnoze od osebe zahteva velike čustvene prilagoditve. Kot še dodaja, je proces sprejemanja bolezni lahko različno dolg – nekateri bolniki se bodo relativno hitro prilagodili na spremenjeno življenje z boleznijo, medtem ko se drugi mogoče ne bodo nikoli v celoti sprijaznili z diagnozo.

Takšni bodo lahko prej zapadli v depresijo ali se bodo pri njih pogosteje pojavljale anksiozne motnje.

Renata Žohar se je kljub različnim nasvetom glede nosečnosti in multiple skleroze pred petnajstimi leti odločila, da bo poskusila zanositi.

»Preden sva s partnerjem začela delati na otroku, sem iz svojega sistema morala 'sčistiti' zdravilo. Tri mesece sem bila brez injekcije. In je bolezen napredovala. Ampak sem potem na srečo zanosila in nosečnost je bila res super, kot da nisem bolna.«

Nato pa se ji je tri mesece po rojstvu stanje zelo poslabšalo. Takrat so bile za zdravljenje na voljo le injekcije in te ji niso pomagale. Skoraj pet let je skupaj z nevrologinjo iskala primerno zdravilo in ga nato tudi dobila.

»Seveda še vedno ne morem hoditi v gore. Hodim ja, ampak počasi. Imam slabo desno roko in nogo, ampak to je nekako postalo del mojega življenja. Utrujenost je prisotna, zelo sem utrujena, osem ur ne zmorem več delati, zato sem dve uri invalidsko upokojena. Na srečo mi moja služba to omogoča.«

Pomembni koraki v zadnjih dveh desetletjih

V zadnjih dveh desetletjih je bilo kar veliko pomembnih korakov v obravnavi oseb z multiplo sklerozo, dodaja Alenka Horvat Ledinek, specialistka nevrologije.

»Novi diagnostični kriteriji, novi kriteriji za postavitev diagnoze in pa seveda na področju zdravljenja z zdravili, ki vplivajo na potek bolezni. Boljše razumevanje patološkega procesa je vodilo do razvoja velikega števila zdravil, ki vplivajo na potek bolezni in omogočajo individualni pristop k zdravljenju in seveda pomembno doprinesejo k boljši kvaliteti življenja bolnikov.«

Brecl Jakob ob tem dodaja, da se že kar nekaj let s pridom uporabljajo zdravila, ki jih bolniki zaužijejo v obliki tabletk ali kapsul. Ta zdravila so bila težko pričakovana, saj so napram prvim zdravilom, ki so bila v obliki injekcij, izjemno izboljšala kvaliteto življenja bolnikov.
 
V Sloveniji so na voljo praktično vse vrste in oblike zdravljenja, kot so na voljo tudi v najbolj razvitih zahodnih državah, s čimer je zdravljenje multiple skleroze pri nas povsem primerljivo z drugimi državami.

A kot opozori Horvat Ledinek, je danes največji izziv za bolnika izbrati primerno zdravilo, ki bo učinkovito, prenosljivo, s čim manj neželenimi učinki. Pri izbiri je potrebno upoštevati prognostične dejavnike, varnost zdravil, pa načrtovanje družine, pridružene bolezni, želje bolnika.

Ob tem Pirečnik Noč dodaja, da je timska obravnava bolnika zelo pomembna.

»Vemo, da je pri multipli sklerozi lahko prisotnih zelo veliko znakov in simptomov ter da imajo ti bolniki zaradi pestre klinične slike zelo različne težave. Le z znanjem različnih strokovnjakov lahko bolniku nudimo celostno in kvalitetno obravnavo.«

Starejše novice