Sedemletni Teo Slodnjak iz Tržca pri Ptuju se sooča s kruto, neusmiljeno in redko genetsko boleznijo. K zbiranju 2, 5 milijona evrov se lahko priključijo tudi podjetja.
Duchennova mišična distrofija je neozdravljiva in hitro napredujoča redka genetska bolezen.
Bolezen povzroča nezaustavljivo odmiranje in propadanje mišic v celotnem telesu ter začne po 7. do 8. letu starosti hitro napredovati, zato bolniki pri starosti deset do 12 let že izgubijo sposobnost hoje in postanejo trajno prikovani na invalidski voziček.
Postopoma nato izgubijo še ostale gibalne sposobnosti in postanejo praktično paralizirani od vratu navzdol, pride pa tudi do deformacije hrbtenice in okvar sklepov. Ker bolezen prizadene tudi dihalne in srčno mišico, imajo bolniki vse večje težave s srcem in dihanjem, zato bolezni podležejo po 20. letu starosti.
Povprečna življenjska doba bolnikov je zgolj 28 let.
PREBERITE ŠE:
Za bolezen danes obstaja gensko zdravljenje v tujini, ki lahko zaustavi njeno napredovanje in Teu omogoči prihodnost.
V Združenih državah Amerike je odobrena genska terapija Elevidys, ki bolnikom s to boleznijo prinaša novo upanje. Terapija Elevidys ni eksperimentalno sanjarjenje, je realna in edina možnost, a ima ceno 2,5 milijona evrov.
»Za našo družino je to številka, ob kateri se svet ustavi. Za skupnost pa je to številka, ki jo lahko dosežemo skupaj. V sodelovanju z Društvom Viljem Julijan smo zato začeli z zbiralno akcijo in se s srčno prošnjo obračamo na ljudi, da Teu pomagamo do zdravila. Pri tem pa je ključnega pomena čas, saj mora zdravljenje prejeti čim prej,« so povedali starši.
Donatorji so lahko posamezniki in podjetja, zbrana sredstva pa bodo Teu spremenila življenje.
