Osemletni Teo z Duchennovo mišično distrofijo za gensko zdravljenje v Združenih državah Amerike potrebuje še približno 1,5 milijona evrov. Po odločitvi ZZZS, da stroškov zdravljenja ne krije, so donacije njegova edina možnost.
Za osemletnega Tea Slodnjaka, ki se bori z Duchennovo mišično distrofijo, eno najtežjih redkih genetskih bolezni, je bilo v dobrodelni akciji zbranih že več kot milijon evrov.
Po tem, ko je Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije zavrnil kritje stroškov njegovega genskega zdravljenja v Združenih državah Amerike, je zbiranje donacij postalo edina možnost, da bo deček zdravljenje lahko prejel.
Teova prihodnost je odvisna od srčnosti ljudi
Doslej je bilo za Tea zbranih 1.037.000 evrov, do potrebnih 2,5 milijona evrov pa manjka še približno 1,5 milijona evrov.
Teovi starši poudarjajo, da se bolezen hitro stopnjuje in da šteje prav vsak dan, saj lahko gensko zdravljenje prejme le, dokler še hodi in izpolnjuje zdravstvene pogoje.
»Ko sva videla, da je za Tea zbran prvi milijon evrov, sva bila ganjena do solz. Težko je opisati, kaj pomeni zavedanje, da je toliko ljudi stopilo skupaj za najinega otroka. Ob zavrnitvi Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije zdaj še bolj kot prej veva, da je Teova prihodnost odvisna od srčnosti ljudi,« pravita Teova starša.
Kakšno terapijo potrebuje?
Teo je v Združenih državah Amerike že opravil vse potrebne preglede, tamkajšnji zdravniki pa so potrdili, da izpolnjuje pogoje za gensko zdravljenje.
Gre za terapijo, ki neposredno zdravi vzrok bolezni z nadomeščanjem okvarjenega gena in spodbuja nastajanje beljakovine distrofina v mišičnih celicah. Po podatkih iz kliničnih raziskav in dosedanjih izkušnjah lahko pomembno upočasni napredovanje bolezni. Trenutno Teo prejema podporno zdravljenje, ki bolezni ne more ustaviti.
Duchennova mišična distrofija povzroča postopno propadanje mišic po vsem telesu. Otroci sčasoma izgubijo sposobnost hoje, pozneje pa bolezen prizadene tudi dihalne mišice in srce. Po osmem letu starosti, kolikor je star tudi Teo, bolezen pogosto začne hitreje napredovati, zato je pravočasno zdravljenje ključnega pomena.
Preberite še:
Kritični tudi v Društvu Viljem Julijan
Na odločitev Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije so se odzvali tudi v Društvu Viljem Julijan, kjer opozarjajo, da bi morala država zagotoviti dostop do najsodobnejših terapij za otroke z redkimi boleznimi, da staršem ne bi bilo treba zbirati milijonskih zneskov z dobrodelnimi akcijami.
Ob tem poudarjajo, da je za Tea čas odločilen in da zdravljenje potrebuje čim prej.
Za Tea je mogoče prispevati z SMS sporočilom s ključno besedo TEO10 ali TEO5 na številko 1919 oziroma z nakazilom na račun Društva Viljem Julijan (SI56 0400 0028 1688 717, sklic SI00 777222, namen: Za Tea).
