Darja o svojem boju z multiplo sklerozo in povezanih predsodkih: Pijana je, lena je, ne da se ji

Vir: osebni arhiv, Darja Majce

Pri spopadanju z boleznijo ji je zelo pomagalo pisanje. Skozi pisanje se izraža, čisti, opredeljuje misli, občutke in doživetja. Že več kot 15 let vodi blog z imenom Izgubljena v vesolju, zadnje leto pa pod istim imenom opisuje svojo zgodbo na Instagramu.

Darja Majce živi z multiplo sklerozo že od najstniških let. Čeprav je življenje s to boleznijo težko, kljub oviram živi polno življenje, pravi.

Bolezen ji je v celoti prevzela življenje

Multipla skleroza jo je zaznamovala pri izbiri študijske smeri, prav tako tudi kasneje pri samem študiju.

Darja se je pri projektnih nalogah pa tudi pri sami diplomski nalogi spontano odločala za preučevanje ranljivejših skupin, invalidov, oseb z multiplo sklerozo.

»Lahko bi rekla, da je bolezen kar v celoti prevzela moje življenje. Ker sem bila 'srečna' prejemnica diagnoze že pri 18-ih, prvi znaki so se kazali še malo prej, je bila tako rekoč del mojega odraščanja, kreiranja v odraslo mene,« pripoveduje.

»Življenje z multiplo sklerozo je težko, bitko biješ vsak dan«

Tudi pri izbiri dela je Darjo bolezen zaznamovala. Sama pot zaposlovanja jo je je zanesla v že omenjene vode, na podlagi svojih izkušenj pa si je zadala poslanstvo ozaveščanja o bolezni.

Življenje z multiplo sklerozo je želela približati tudi novo obolelim, tistim, ki že živijo z njo, ali pa tistim, ki imajo prijatelja, svojca, ki je zbolel za to boleznijo. Predvsem pa pokazati, da se kljub oviram da živeti polno in zadovoljujoče življenje.

»Življenje z njo je težko, biješ bitko vsak dan, vsako minuto dneva. A gre. Ker smo ljudje 'narejeni' tako, da gre,« pripoveduje.

Čeprav so težave v fokusu tvojega življenja, je pomembno imeti neke dolgoročne cilje, ki jim slediš, da te mini zmage toliko bolj osrečujejo in ženejo dalje, pravi Darja.

Po njenih besedah je življenje z boleznijo brutalno, a hkrati izpopolnjujoče, saj vidiš male stvari v življenju, vidiš hvaležnost, vidiš tiste čedne utrinke pozitive, ki jih morda sploh ne bi videl.

»Simptomi so včasih nerazumljivi in jih ne znamo opisati«

Simptomi so zelo raznoliki. Od dvojnega vida, mravljinčenja v določenem delu telesa, hude utrudljivosti, motenj koordinacije in ravnotežja, do vrtoglavic, bolečin, motenj mokrenja, spolnih motenj, depresije in anksioznosti.

»Gre za precej splošne nevrološke simptome, zato je diagnozo težko postaviti. Po drugi strani pa so simptomi zelo skriti, nevidni, včasih nerazumljivi in jih ne znamo niti opisati,« pojasnjuje.

Ni nujno, da se pojavijo vsi, ni nujno, da se pojavijo istočasno, nekateri bolniki nekaterih simptomov sploh ne izkusijo, opisuje.

Bolezen se je začela kazati v najstniških letih

Pri Darji se je bolezen začela kazati, ko je bila stara 17 let.

»Vedno sem bila dobra v teku, kar naenkrat pa pri telovadbi nisem vedela, katero nogo postaviti levo in katero desno. Nisem več zmogla stati na eni nogi, hudo sem bila utrujena in ta utrujenost sploh ni izginila.

Ker sem od otroštva slepa na eno oko, se mi je pojavil precej moten, meglen vid, ko očesa sploh nisem mogla več sfokusirati. Zaradi slepote na eno oko, se mi ni pojavil dvojni vid, kakršnega opisujejo v strokovni literaturi,« razlaga.

O bolezni je najprej vedela le to, da zaradi nje ne bo umrla

Na vprašanje, kakšne misli so jo obšle ob postavljeni diagnozi, Darja pravi:

»Nikakršne, prav zares. Nisem vedela, za katero diagnozo gre. Samo vesela sem bila, da so ugotovili, da nekaj ne štima, in popolnoma zaupala, da bomo to popravili. Leta 2005 Google v slovenščini ni bil tako vešč, kakor danes in o bolezni nisem izvedela veliko, razen to, da ne umreš zaradi nje. In to je bilo takrat zame ključno.«

»Pijana je, lena je, ne da se ji«

O predsodkih drugih ljudi lahko Darja sklepa le po svojem razmišljanju, preden je spoznala multiplo sklerozo, zaživela z njo in šla skozi različne notranje boje, ko je želela biti »normalna«.

Verjetno je najpogostejši negativen predsodek »Ko zboliš za tako diagnozo, se tvoje življenje konča, podre, ne boš več aktiven.«

Pa ni res. To je stvar posameznika, njegove perspektive, kako bo čim bolj izkoristil zmožnosti, ki jih ima. Mar ni to boj tudi povsem zdravih ljudi?

»Potem pridejo predsodki, da oseba z multiplo sklerozo ne more imeti družine. Zakaj ne? Od kje je to prišlo? To postane tudi največji strah nekoga, ki zboli. Ampak to ni res, ob premišljenem pristopu, pogovoru z nevrologom, predvsem pa s partnerjem, je ustvarjanje družine lahko povsem običajen proces,« razlaga.

Potrebno je ravnovesje

Pa predsodki oseb, ki ne poznajo, ne vedo, kaj je bolezen multipla skleroza. Ne vedo, zakaj nekdo »čudno« hodi, zakaj ga pri hoji zanaša. Nekdo ne pomisli, da je to bolezen, nekdo lahko hitro zaključi: »Ona je pijana,« in to boli.

»Boli tudi, ko se oseba spopada predvsem z nevidnimi simptomi, ki jih okolici ne more razložiti. Hitro je označena za leno, ne da se ji,« pravi.

Pozitivni predsodki pa so predvsem v smislu »res ti dobro gre, pa saj ni huda ta bolezen, veliko jih poznam, ki hodijo v hribe.« Fantastično! Ampak hitro pride do enega forsiranja, minimaliziranja težav, ki jih bolezen prinese, tak predsodek lahko predstavlja velik pritisk na obolelega. Oboleli se takoj primerja z drugimi, morda bolj zmožnimi bolniki, ne poglobi pa se vase, do kam grejo pa njegove meje.

Seveda, lepo je razmišljati, da »nas nič ne bo ustavilo.« Hkrati pa Darja polaga na srce, da lahko tako razmišljanje hitro privede do razočaranj in žalosti, posebej pri taki bolezni. Neko ravnovesje med enim in drugim, realnost, biti prizemljen – to je tisto, po katerem se skuša sama ravnati.

Iz okolice prejema predvsem pozitivo

Načeloma nima preveč negativnih izkušenj, saj po njenih besedah sama precej pozitivno, mogoče celo malo naivno, gleda v svet in prejema predvsem pozitivne signale iz okolice.

»Teh je res veliko,« pravi.

Pri kakšni negativni izkušnji včasih nekaj časa potrebuje, da jo sprocesira in ob pomoči najbližjih, ki predstavljajo krasno podporo njenemu »ekstravagantnemu« življenju z multiplo sklerozo potem dojame, da je bil neki impulz neke osebe bolj negativen.

»V tem primeru gre predvsem za neznance, ki ne vejo, ne poznajo te bolezni. Zato mi je toliko bolj pomembno, da širim svoj glas, razbijam tabuje o bolezni, jo pokažem čim širšemu občinstvu,« pojasnjuje.

Želje po družini niti ni utegnila ustvariti

Na Darjinem Instagram profilu je možno zaslediti tudi odločitev o tem, da zaradi multiple skleroze ne bo imela otrok.

»Odločitev ni bila tako težka, saj želje po družini nisem utegnila sploh ustvariti. Bolj jo je bilo težko opredeliti, opredeliti zakaj si je ne bom ustvarila in jo razložiti predvsem ljudem, ki jim je ustvarjanje družine edina prava pot v življenju. Verjetno je takih vse manj, a obstajajo te 'sosedove Micke', kot sem jih poimenovala,« pojasnjuje.

Razlogi? Glede na burno naravo svoje bolezni v prvih desetih letih ne želi tvegati poslabšanja. Lahko da se poslabšanje ne zgodi, a sama kakovost življenja ji je tako pomembna, da če ve, da obstajajo neke možnosti, da to okrne, nerada tvega.

»Ker je bolezen tudi precej zažrla vame, sem tudi slabovidna oseba, ne čutim tiste moči, ki bi jo morala imeti za precej zahtevno vlogo mame (tudi v smislu fizične energije). Res sem utrujena in čas, ki ga namenim sebi, mi je preveč pomemben. Rada sledim svojim ciljem in biti mama ni bil nikoli med njimi,« pove.

Iskanje zaposlitve najtežja preizkušnja

»Iskanje zaposlitve, predvsem iskanje sebe na tem trgu dela, kam sploh spadam, kje se vidim, kaj dejansko lahko opravljam, je bila zame najtežja preizkušnja. Pri meni vse poteka zelo počasi – tako študij kot iskanje zaposlitve,« pravi.

Kje dobiti delodajalca? To, da poveš, da imaš kronično bolezen, ti iskanje zaposlitve zelo omeji. To, da ne poveš, a si potem »prehitro utrujen« je laganje sebi, in pomeni, da postavljaš svoje zdravje na zadnje mesto.

»Sama sem se, potem ko sem si le pridobila dovolj delovne dobe in pridobila polovični delovni čas, le našla: postala bom delodajalka sami sebi, si dovolila fleksibilni delovni čas, ki je ob življenju s kronično boleznijo, tako pomemben, in kot aktivna zaposlena postavljala sebe na prvo mesto,« dodaja.

»V slabovidnosti ni koristi«

»Moja slabovidnost ni povezana z multiplo sklerozo,« pravi Darja in nadaljuje: »Edino če sta očesna bolezen in multipla skleroza nekje v tem, da sta obe avtoimunski bolezni, povezani.«

Za kroničnim uveitisom je zbolela že v zgodnjem otroštvu, vezali so ga na sistemsko bolezen juvenilnega revmatoidnega artritisa. Čez leta je izgubila vid na eno oko, na drugega pa vidi le v 30 odstotkih.

»V slabovidnosti ni koristi. Sem brez izpita za avto, kar mi od vsega najbolj omejuje samostojnost. Verjetno pa z vprašanjem ciljate na mojo izjavo, kako dobro se mi včasih zdi, da ne vidim kakšnih zmazkov po tleh, umazanije v svetu in da lahko kakega znanca, ki mi ni ravno ljub, na ulici 'spregledam',« še pravi.

Pri hoji si pomaga s palico

Kot piše na svojem blogu, trenutno za hojo uporablja pripomoček - palico: »Belo palico sem dobila šele letos septembra. Palice pri hoji uporabljam že dlje časa, od januarja 2020 ob pojavu obolenja na ščitnici, ki me je še bolj utrudilo v vsakdanu, pa sem prvič zares posvojila palico kot pripomoček.«

Bela palica je po Darjinih besedah super pripomoček.

»Ne le, da sem z njo bolj orientirana v prostoru in hodim bolj pokončno in počasi, ja, v hoji sem res hitra in zato tudi večkrat padem ali se zaletim; super je, ker sem bolj opažena.

Ko čakam v vrsti, mi ljudje dajejo prednost, ko grem čez prehod za pešce, mi ne trobijo, naj pohitim in bolj potrpežljivo čakajo. Večkrat prejmem vprašanje, če potrebujem pomoč (ne, s palico je res več ne), nasploh so ljudje bolj potrpežljivi,« pojasnjuje.

Kako se sprejema danes?

»Všeč sem si, rada rečem. In tudi čutim tako. Všeč mi je, kako sem se tudi na nezavedni ravni spopadala s to boleznijo, kakšne ljudi sem si pridobila okrog sebe, s kakšnimi ljudmi sem pravzaprav odraščala, kakšni ljudje so me vzgajali.

Starša sta mi dajala ravno prav vsega – ravno prav ujčkanja, ravno prav zagona, ravno prav minimaliziranja pomembnosti bolezni in poveličevanja tega, kaj pomenita šola in izobraževanje,« odgovarja.

Dodaja pa tudi, da ve, da so pred njo še izzivi, a ta trenutek se počuti, kot da je nič ne bo več presenetilo in kaj preveč pretreslo.

»Čutim se močno v sebi, da se lahko spopadem s težavami, hkrati pa s strahospoštovanjem in skromnostjo zrem v prihodnost in si želim, da bi bila prijazna do mene,« pravi.

»Črnogledost nikomur ne pomaga«

Ljudem, ki na multiplo sklerozo še vedno gledajo kot tabu in ne razumejo te bolezni ter vseh posledic, ki jih prinaša, Darja svetuje:

»Naj berejo in berejo. Več informacij širi razgled. Pušča tabuje za sabo. Razumevanje gre po krivulji navzgor. Je pa ob vseh milijonih informacij seveda pametno vklopiti zdrav razum,« še pravi..

Kaj pa ljudem, ki bolehajo za multiplo sklerozo?

»Ljudem, ki bolehajo za multiplo sklerozo, težko kar tako svetujem, saj je vsak za zase – eden ni enak drugemu, zato multipli sklerozi pravimo bolezen tisočerih obrazov.

Ohraniti dobro voljo, ohraniti zvedavost in znati sprejeti tudi pomoč, to pa ni nasvet le ljudem, ki bolehajo, ampak vsem, tudi zdravim. Črnogledost nikomur ne pomaga.«

»Drug od drugega se učimo«

Na vprašanje, od kod črpa energijo, da se je kljub diagnozi odločila živeti polno življenje, Darja odgovori: »Najprej hvala, ker opazite.«

»Mislim, da to sicer ni nobena znanost. Veliko pa k temu pripomore pogled, ki ga imaš na življenje. Na ta pogled pa vpliva veliko stvari. Sama sem bila že v otroštvu povsem domača v bolnišnicah in sem nekako morala 'preživeti',« pristavi.

Domotožje in pogrešanje staršev je bilo takrat najtežje. Spoznala je mnogo zgodb drugih otrok in kot otrok čisto drugače gledaš na bolezni kot pa kot odrasel človek.

»Sem si pa očitno ustvarila nek roza balon oziroma mehurček, v katerem s sončnimi očali na nosu živim še danes. Ta roza balon mi je pomagal, da sem preživela tistih tisoč bolnišničnih dni in preiskav, ta roza balon mi pomaga pluti še danes. Ne obtičati. Včasih ga kdo kdaj prodre in to je dobro – to je tista prizemljenost, ki jo potrebuješ, da zares živiš polno življenje.

Potem pa so tukaj še hvaležnost, videti drobne male stvari, spoštovati ljudi, spoštovati življenje, spoštovati živa bitja in naravo, obračati se k dobremu in svetlobi – vse to gradi človeka v eno zadovoljno celoto. velepomembno je, da se obkrožiš s podobnimi ljudmi – drug od drugega se učimo,« zaključi.