Matic, ki trpi za redko in uničujočo genetsko boleznijo, bo 20. januarja praznoval rojstni dan. V Društvu Viljem Julijan so ob tej priložnosti začeli rojstnodnevno zbiralno akcijo, s katero želijo zbrati čim več donacij za gensko terapijo v ZDA.
V prvem mesecu akcije je bilo zbranih že 820.000 evrov, za zdravilo pa je potrebno še 1.380.000 evrov.
»Rojstni dan je drugače praznik veselja in radosti, za nas pa je to dejansko tudi dan bolečine, saj njegova bolezen neusmiljeno napreduje in z vsakim dopolnjenim letom se hitro približuje času, ko ne bo zmogel več hoditi in bo postal prikovan na invalidski voziček,« pravita njegova starša Živa Krelj in Tadej Žontar iz Škofje Loke.
Poudarjata, da je edino darilo, ki si ga želita Maticu omogočiti za njegov 8. rojstni dan zdravljenje z gensko terapijo Elevidys v ZDA, ki jo nujno potrebuje čim prej: »To je tudi edino darilo, ki ima zanj resnično smisel, saj predstavlja upanje za njegovo življenje. To gensko zdravilo je zanj edina možnost, saj za njegovo bolezen drugega zdravila ni.«
Zdravilo odobreno samo v ZDA
»Srčno verjamemo, da lahko za rojstnodnevno darilo Slovenke in Slovenci za našega malega borca Matica zberemo čim več donacij, zato bomo imeli do 20. januarja prav posebno rojstnodnevno zbiralno akcijo. Nekaj najlepšega bi bilo, če bi lahko Maticu za njegov osebni praznik podarili možnost zdravljenja, in čisto prav vsak poslan SMS ali nakazilo bo pomemben korak bližje temu cilju,« pravi Gregor Bezenšek, ustanovitelj Društva Viljem Julijan.
Za Matica, ki ima Duchennovo mišično distrofijo, ki nezaustavljivo povzroča propadanje mišic ter vodi v invalidnost in prezgodnjo smrt, je nedavno posijal velik žarek upanja z odobritvijo prvega genskega zdravljenja za to bolezen.
Ker je zdravilo odobreno samo v ZDA, je edina možnost, da ga deček prejme, ta, da njegovi starši zdravljenje v celoti plačajo sami. Zdravljenje stane 3,2 milijona evrov in starša bosta skupaj s sorodniki s prihranki in posojili lahko zagotovila milijon evrov, preostalih 2,2 milijona evrov pa v sodelovanju z Društvom Viljem Julijan zbirajo z zbiralno akcijo, ki se je začela v mesecu decembru lansko leto.
V mesecu dni so za dečka zbrali 820.000 evrov, tako da je do cilja potrebnih še 1.380.000 evrov.
Za Matica lahko prispevate donacijo z SMS s ključno besedo MATIC10 ali MATIC5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717, sklic SI00 444777 in namen 'Za Matica'.
»Prihajajoči 8. rojstni dan bo za Matica in za vse nas še posebna prelomnica, saj pri tej starosti bolezen večinoma začne veliko hitreje napredovati in lahko do desetega leta starosti že privede do prikovanosti na invalidski voziček. Zato se močno borimo s časom in si želimo v najkrajšem možnem času Matica odpeljati v ZDA na zdravljenje. Seveda pa moramo pred tem zbrati potrebna sredstva. Z bolnišnico v ZDA imamo že vse dogovorjeno in vse je sedaj odvisno samo od zbiralne akcije,« pravita njegova starša.
