Foto: Jure Banfi
Z vedno nasmejano Agnes Kojc smo se dobili v parku, le en dan pred zadnjim izpitom. Povedala je, da si bo malo spočila, ker že vse zna. A odlični študentki je že marsikdo namignil, da ima desetke samo zaradi diagnoze. Rodila se je s cerebralno paralizo.

Agnes Kojc je magistrska študentka prevajanja in tolmačenja angleščine na Filozofski fakulteti v Mariboru. Je 24-letno dekle, ki se je rodilo s cerebralno paralizo.

Gre za bolezensko stanje, pri katerem možgani ne pošiljajo pravilne funkcije do mišic in zaradi tega lahko pride do velikih krčev ali pa do pretirane sproščenosti. Pri Agnes se pojavljajo krči, zaradi česar se lahko giblje le s pomočjo vozička, vzdržuje pa fizično kondicijo in lahko hodi ob opori druge osebe.

Zaenkrat še živi doma, v Jurovskem Dolu (foto: Jure Banfi).

Vse to za Agnes pomeni, da ni samostojna: »Nisem fizično neodvisna in zaradi tega potrebujem asistenco pri vsakodnevnih opravilih, pri fizičnih premikanjih, pri gospodinjskih opravilih, oblačenju. Pri vsem, kar si 'normalni' ljudje lahko naredijo sami.«

Zaenkrat še živi doma, v Jurovskem Dolu, v razširjenem gospodinjstvu z mamo, očetom, babico in dedkom, pripoveduje Štajerka: »Imamo dvonadstropno hišo in zame smo naredili dvigalo. Živim na deželi, doma imamo konje in z njimi lahko izvajam hipoterapijo. Od družine imam še vedno največji suport, a v prihodnosti načrtujem, da se bom ob koncu študija osamosvojila in poskusila živeti sama.«

Velikokrat se je počutila izključeno zaradi marsikomu banalnih stvari (foto: Jure Banfi).

»V svojem zgodnjem otroštvu bi težko rekla, da sem bila prikrajšana, saj sem bila v domačem okolju, v vrtec namreč nisem hodila. Imela sem zelo lepo otroštvo, težave pa so se pričele, nekje v tretjem razredu osnovne šole,« pripoveduje Agnes, ki je ob sebi zmeraj imela spremljevalca in zaradi tega »nisem mogla biti popolnoma integriran del skupine, saj je bila vedno z mano odrasla oseba. Tega pristnega otroškega divjanja na igrišču nisem nikdar izkusila. To mi je zmeraj manjkalo.«

Simpatična Štajerka prizna, da se je velikokrat počutila izključeno prav zaradi marsikomu banalnih stvari.

»Ko so moji sošolci šli v šolo v naravi ali na ekskurzije, sama zaradi nedostopnih lokacij ali previsokih stopnic na avtobusu nisem mogla zraven. Nisem mogla na duhovne vikende in na maturantski izlet. To mi je zelo manjkalo. Pri štirinajstih letih pa do konca srednje šole sem imela obdobje velikih kriz. Včasih me je bilo to sram priznati, ker ne jamram, ampak sem po naravi zelo pozitiven človek,« pripoveduje.

Vse drvi tako hitro, pravi Agnes, a tem se je naučila živeti (foto: Jure Banfi).

Prizna tudi, da so jo včasih (nehote) prizadele tudi osebe, ki so ji bile najbliže: »Sem imela prijateljice, ampak one so včasih šle na zabavo, veselico, pa me nikdar niso povabile zraven. Nekateri ljudje imajo težavo ustaviti svoj tempo in se mi prilagoditi. Pa saj nikogar ne krivim, danes je družba tako naravnana, vse drvi tako hitro. S tem sem se naučila živeti.«

Agnes še poudarja, da je večkrat slišala celo očitke, da je cerebralna paraliza privilegij.

»V srednji in osnovni šoli so bili nekateri mnenja, da dobivam odlične ocene samo zaradi prilagoditev. Vedno sem bila odlična učenka, dijakinja in sem odlična študentka. In marsikdo je dejansko nesramno rekel, da sem to samo zaradi prilagoditev. Kot da je cerebralna paraliza zame privilegij. Znanje pač ni odvisno od tega, če imaš podaljšan čas ali ne,« opozarja.

Štajerka pa prizna, da si včasih omejitve postavi sama: »Zgodilo se je tudi, da sem včasih kar sama obsedela. Ko še nisem imela električnega vozička se z navadnim nisem mogla kar tako premikati, avtomatsko sem postala izključena, ker se sama nisem vklopila. Ampak to se ni zgodilo pogosto, saj sem sicer komunikativna in znam navezati stik, ampak je bila bremza v meni: 'Kaj če me bo potem kdo čudno gledal?'«

Večkrat je slišala celo očitke, da je cerebralna paraliza privilegi (foto: Jure Banfi).

Prizna še, da ima včasih občutek, »da nekateri ljudje vidijo moj voziček, na to, da sem jaz oseba, pa enostavno pozabijo. Včasih pa si tudi sama postavim neke omejitve, ki pa jih okolica, ki je bolj prilagojena hodečim, le še podkrepi.«

»Vstop na fakulteto pri glavnem vhodu za nekatere ni samoumeven.«

»Včasih sem se degradirano počutila tudi na naši fakulteti, ker pri glavnem vhodu ni dvigala za voziček in moram zmeraj hoditi ob stranskem vhodu. Pa saj s tem ni nič narobe, štiri leta sem tako preživela, pa bom še peto. Ampak ni pa tistega občutka popolne inkluzive. Tudi v vseh predavalnicah nisem mogla biti. Ampak na srečo so profesorice in profesorji zelo razumevajoči in se mi zmeraj prilagajajo. Videli so mene in moj potencial,« pravi.

24-letnica pa poudarja, da sovraži, če jo ljudje pomilujejo: »Raje vdim, da mi nekdo pomaga, če se mu to zdi prav, kot pa če si nekdo misli: 'Boga revica, ne more sama'.«

Ljudje vidijo voziček, ne pa osebe (foto: Jure Banfi).

»Maribor sploh ni prijazno mesto za vozičke«

Kakšno pa je življenje invalidov v Mariboru? Anges poudarja, da »sploh ni prijazno mesto za vozičke, ker so previsoki pločniki, tudi invalidskih parkirnih mest je malo. Trgovine in predvsem mali butiki v mestu nimajo dostopa za invalide in zato sem popolnoma nesamostojna. Moteče so tudi luknje na pločnikih. Posebej pa moram poudariti, da so zelo uslužni v mariborskih knjižnicah

Dodaja še, da so »nesramni tisti, ki parkirajo na mestih za invalide. Včasih so zelo pogumni, dokler ne vidijo, da pridem ven z vozičkom.«

V poeziji in besednem izražanju najde sprostitev (foto: Jure Banfi).

Mnogi invalidi v Sloveniji težko dobijo službo

Pri iskanju službe pa Agnes še ni imela negativnih izkušenj in jih niti ne pričakuje: »Sem prevajalka in lektorica v osnovi in se mi zdi, da na tem področju ljudje vseeno gledajo tvoj izdelek in ne gledajo toliko na to, če sem gibalno ovirana ali ne. Kolikor pa imam izkušnje z drugimi invalidi, pa se pojavljajo predsodki in težko dobijo službo.«

Agnes je vljudna do vseh, zato se ne zgodi, da bi kdo komu na katerega izmed očitkov kaj zabrusila nazaj: »Ne, nisem človek, ki bi bil nesramen do ljudi. Sem tip človeka, ki je takrat tiho, kasneje pa se sekiram. A sem se zdaj že naučila, da se za svoje pravice vseeno postavim. Tisti, ki so mi blizu, pa vidijo tudi izraz levčka, ki začne gristi.«

V poeziji in besednem izražanju najde sprostitev: »Če me kaj razjezi, se ne bom jezila na človeka, ampak bom prej napisala pesem.«

Cerebralna paraliza je Agnes dala življenjsko lekcijo (foto: Jure Banfi).

Obstajajo tudi predsodki o tem, če se lahko invalidi zaljubijo

»Glede vključenosti invalidov v družbo se je naredilo že dosti izboljšav, ampak so pa področja, kot so ljubezenska razmerja in spolnost, o katerih se še premalo govori. Fajn bi bilo, da bi ljudje izgubili tudi te predsodke. In predsodke do tega, da smo lahko dobri delavci in vodje. Tudi če imamo asistenta, smo mi, mi,« je jasna.

Pravi, da je »ob srečevanju s fanti naletela na kar nekaj dobrih prijateljev in sem tudi od nasprotnega spola dobila precej podpore. Imela pa sem tudi smolo, ker sem naletela na predsodke glede zveze z invalidno osebo in hodečim ... Tudi do te mere, da je bilo prav težko vzpostaviti zdrav odnos in je bilo precej bolečine in težkih trenutkov za pogoltniti. Ampak upam, da bo prihodnost svetlejša.«

»Seveda, obstajajo predsodki o tem, če se lahko invalidi normalno zaljubimo, si zgradimo trdno zvezo, smo dobri starši, zadovoljni s svojo spolnostjo ... Ti predsodki se morajo počasi, a zagotovo, razrahljati,« poudarja.

Življenje želi uživati, ne glede na voziček (foto: Jure Banfi).

»Nekoč si želim biti dobra žena in mama.«

»Ponosna sem na to, kar sem, in da sem v bistvu samo mlada ženska, ki si želi izpolniti svoje poslanstvo in užiti vsak košček življenja v polnosti, ne glede na voziček. Nekoč si želim biti dobra žena in mama,« dodaja Agnes.

Priznava, da so prav študentska leta »res izboljšala moje življenje, sploh zadnja polovica, ker sem si našla sredino čudovitih ljudi, ki me imajo radi ... Ob meni pa so tudi nekateri prijatelji iz otroštva, ki so vedno del moje poti.«

Cerebralna paraliza je Agnes dala življenjsko lekcijo. Meni namreč, da moraš »najtežje trenutke v življenju prehoditi sam.«

Srečna je v družbi ljudi, ki jo imajo radi (foto: Jure Banfi).

Komentarji (0)

S klikom na gumb Komentiraj se strinjate s pravili komentiranja.

Kateri veliki ptič je najbolj značilen za Prekmurje?

Starejše novice