Ko je njena sestra izgubila boj z rakom dojk, se je Mariborčanka Andreja Roškar odločila za gensko svetovanje, da bi s tem preverila, ali obstaja tveganje, da raka dobi tudi ona.
Rezultati so jo šokirali.
Izvedela je, da ima mutacijo gena BRCA1, kar pomeni, da je verjetnost, da bo tudi ona zbolela za rakom dojk zelo velika. Ker ni želela čakati v strahu in upati, da ne zboli, se je pri 35-tih letih odločila za mastektomijo.
Danes 37-letna Andreja je dolgo časa je pisala za različne spletne medije in delala kot spletna urednica, zdaj pa ima svoje podjetje, v katerem se ukvarja predvsem z izdelavo spletnih strani.
Odločitev o odstranitvi dojk je za večino žensk izredno težka. Andreja je z nami spregovorila o tej boleči zgodbi, o motivih, zakaj je sprejela to odločitev in kako jo je ta zaznamovala.
Kriva mutacija gena
BRCA označuje gena za raka dojk in je izpeljanka iz angleške besedne zveze BReast CAncer. Obstajata dva gena – BRCA1 in BRCA2.
Ko delujeta pravilno, torej zavirata možnost nastanka raka v dojkah, pa tudi jajčnikih, pojasnjuje naša sogovornica.
»Če ima oseba mutacijo na BRCA1 ali BRCA2, ta gen ne deluje pravilno, kar pomeni, da lahko hitreje pride do nastanka tumorja,« razlaga.
Oba gena imamo vsi, ne le ženske. Tako obstaja možnost, da lahko mutacijo podedujemo po katerem koli staršu.
»Mit je, da se mutacija deduje le po ženski strani, jo je pa tam seveda lažje odkriti, ker je tudi pri moških z mutacijo rak dojk manj pogost in mutacija tako ostane skrita,« dodaja Roškarjeva.
Odločila se je za odstranitev dojk
Ker ima mutacijo BRCA1, Roškarjeva pojasnjuje, da je bila od 60 do 85 odstotkov možnosti, da do konca življenja zboli za rakom.
Odločila se je za mastektomijo, saj je ta edini preventivni ukrep, »vse ostalo je samo spremljanje in diagnostika, da se raka hitro odkrije.«
»Nisem želela čakati in upati, da raka ne dobim, zato sem se odločila za odstranitev dojk,« pojasni.
Mastektomija sicer ne prepreči nastanka raka popolnoma, a zmanjša možnosti na nekje pet odstotkov, kar je manjša verjetnost, kot pri ženski brez mutacije.
»Če kljub vsemu dobim raka dojk, vsaj vem, da sem naredila vse, kar je bilo v moji moči,« pravi Mariborčanka.
Na prvo mesto postavila zdravje
Andreja se je odločila za mastektomijo brez rekonstrukcije. Zakaj? »Ker sem ugotovila, da bi se za rekonstrukcijo z vsadki odločila iz povsem napačnih razlogov, pri tem pa ignorirala vse možne zaplete in negativne posledice, ki bi lahko nastale,« je pojasnila.
»Ko sem to ozavestila, sem ugotovila, da druge možnosti, kot da se za rekonstrukcijo ne odločim, nimam. Če želim na prvo mesto postaviti zdravje, seveda,« dodaja.
Kot pravi, je obstajala še možnost rekonstrukcije z lastnim tkivom, kjer maščobo vzamejo s trebuha in jo presadijo v dojke: »A tudi to bi povečalo tveganje, okrevanje bi bilo daljše, jaz sem pa želela postopek čim bolj poenostaviti in možnost zapletov zmanjšati na minimum.«
Brez dojk, a njena samopodoba veliko boljša
Velikokrat slišimo, da se ženske brez prsi počutijo nepopolne in nesamozavestne. A sama pravi, da poseg ni imel večjega vpliva na njeno samopodobo.
Med njeno odločitvijo za mastektomijo in dejanskim posegom so minili štirje meseci, v katerih se je na poseg dobro pripravila.
»Že sama odločitev je v bistvu v moji glavi napravila nek klik in naenkrat so se stvari postavile na svoje mesto,« je povedala.
»Že takrat je v bistvu moja samopodoba naenkrat postala boljša in v skoraj dveh letih po posegu se to še ni spremenilo. Dobro se počutim v svojem telesu in vem, da so bile vse odločitve sprejete na podlagi zdravja in ne (samo) videza,« dodaja.
Ženskam po mastektomiji brez rekonstrukcije pripadajo tudi prsne proteze, a jih Andreja ne nosi: »Jaz jih ne nosim, ker so mi neudobne in svojega dobrega počutja nisem več pripravljena zapostavljati v prid videzu. So pa odlična rešitev za tiste, ki si želijo običajnega videza, saj se pod oblačili res ne vidi, da nimaš prsi.«
Dobro premislila in izbrala najboljšo odločitev
Kot pravi, je imela privilegij časa, ki ga ženske z rakom nimajo.
»Ko ti odkrijejo raka, se moraš hitro odločiti cel kup stvari, medtem ko ti dobesedno gre za življenje. Meni je bilo precej lažje, saj sem lahko zadeve premislila veliko bolj podrobno in objektivno, čeprav gre v bistvu za izjemno subjektivno odločitev,« je jasna.
Dodaja, da je imela čas raziskovati in res ugotoviti, kaj bo zanjo najboljša odločitev.
Poslovilne zabave za svoje prsi ni imela
Za mnoge ženske je masektomija čustveno zelo zahteven poseg, nekatere imajo ob takem posegu tudi kak poslovilni ritual. Tega Andreja ni imela: »Posebnega rituala nisem imela. Nisem imela poslovilne zabave, fotografiranja ali česa podobnega. Po jutranjem prhanju sem jima rekla adijo. To je bilo vse.«
Kot pravi, je zelo analitičen tip človeka, zato sem je tudi za mastektomijo in posledično zavrnitev rekonstrukcije odločila zelo premišljeno, preudarno, na podlagi dejstev, čustva pri tem niso igrala posebne vloge: »Morda mi je zato bilo lažje, ne vem.«
Po operaciji čutila olajšanje in hvaležnost
»Ko je medicinska sestra zjutraj pred operacijo prišla v sobo, da mi da tableto za pomiritev, se je hecala, če sem že kaj vzela, ker sem bila tako dobre volje. Jaz sem se pa samo veselila, da bo vse to končno za mano,« nam je povedala.
Kljub bolečinam in utrujenosti je čutila predvsem neizmerno olajšanje. Drugi občutek je bil hvaležnost: »Hvaležnost, da sem imela možnost to odločitev sprejeti, brez da bi me vanjo prisilila situacija. Da lahko vsaj do neke mere vplivam na svoje zdravje.«
»Niti za trenutek se nisem osredotočala na to, kaj bom izgubila, ampak samo na to, kaj bom s tem pridobila,« razlaga.
Ne ozira se na mnenje drugih
Pravi, da na to, kakšne reakcije imajo ljudje okoli nje, ni pozorna: »Že hitro sem se odločila, da mi bo mnenje drugih nepomembno, ker sem to odločitev izbrala zaradi sebe in ne njih.«
Zagotovo kdo opazi, še posebej takrat, ko nosi oprijeta oblačila, a nihče ne komentira: »Vsaj ne meni osebno. Tudi na blogu in družbenih omrežjih nimam niti ene slabe izkušnje, kljub temu da sem bila nanje pripravljena.«
Svojo zgodbo deli na blogu in družbenih omrežjih ter tako pomaga drugim
»Ko sem iskala izkušnje žensk po mastektomiji brez rekonstrukcije, sem ugotovila, da praktično ne obstajajo, vsaj pri nas ne. Že o mastektomiji ženske ne govorijo rade oziroma je to bolj tema za zaprtimi vrati.« Ravno zato se je odločila za pisanje bloga Better Than BRCA.
Za to se je odločila, ker lahko te informacije ženskam pomagajo, po drugi strani pa je pogrešala pisanje in se ji je to zdel dober način, da se začne ponovno ukvarjati s tem.
Projekt »Odkrito na spletu« sofinancira Ministrstvo za kulturo Republike Slovenije.