Pisalo se je leto 1995, ko se je pri Mariji Tomšič, ki je tedaj delala kot vzgojiteljica v vzgojno-varstveni družini na domu, nenadoma pojavil kašelj.
Vztrajal je dlje časa, spremljala ga je tudi hripavost, zato se je čez čas odločila, da se odpravi k zdravniku. Predpisali so ji antibiotike, ko se stanje še kar ni izboljšalo, pa so jo poslali še na otorinolaringološki pregled. A ni pokazal ničesar.
Da je kaj resno narobe, takrat ni pomislila, nenazadnje ni bila kadilka, živela je zdravo življenje.
»Potem pa sem se prehladila,« se spominja. »In naenkrat mi več ni dalo dihati. Ko kašljaš in si hripav, obenem pa je oteženo tvoje dihanje, te pa že malo zaskrbi. Vztrajala sem in še naprej hodila na preglede.«
Na enem od njih so ji odkrili tumor, ki je bil dobro skrit pod levo glasilko. Diagnoza: rak grla.
»Rekli so, da me je treba pod nujno operirati. Sama sem seveda iskala alternative, drug izhod, vprašala sem, če me je morda mogoče pozdraviti z obsevanjem. Kaj pomeni ostati brez grla in glasilk pri skupini predšolskih otrok in še pri svojih otrocih, si sploh nisem mogla predstavljati,« se spominja.
Vendar se tumorja ni dalo odstraniti drugače kot z laringektomijo, odstranitvijo grla in glasilk.
Operacija, v primeru da je z njo mogoče obvladati celotnega raka, takemu bolniku sicer reši življenje, vendar pa se z njo spremenijo anatomske razmere, kar neugodno vpliva na dejavnosti, povezane z grlom.
Temeljna in najhujša posledica izgube grla pa je, da bolnik ne more več govoriti, kot je govoril prej.
Ko je operacijo januarja 1996 uspešno prestala, je morala torej tudi Marija Tomšič svoje vsakdanje dejavnosti vzpostaviti popolnoma na novo.
A brez glasilk in grla zdaj živi že 26 let in je dejavna članica Društva laringektomiranih Slovenije, ki opominja na pomembnost ozaveščanja, da se življenje po takšni diagnozi ne konča, bistveno je le, da ne obupaš in da se zaradi omejitev, ki se pojavijo po izgubi glasilk, ne ogradiš od družbe.
Mesec dni v tišini
Rehabilitacija in ponovno učenje govora po operaciji je dolgotrajno. Kakšen mesec, pravi, lahko to, kar želiš povedati, samo pišeš na listke, kar je seveda zamudno.
V tem času se notranjost približno toliko umiri in zaceli, da lahko začneš z vajami z logopedom.
»Ker glasilk seveda ni več, moraš usvojiti tehniko požiranja zraka, s pomočjo katere lahko iz sebe spraviš kakšen glas,« razloži Marija Tomšič. Glas je že velik uspeh, o črkah ali besedah v tej fazi še ni govora. »Potem pa zlog po zlog, počasi, to je mukotrpno učenje,« nadaljuje.
Celo leto je hodila na kliniko na govorne vaje, vsak dan po eno uro. Sčasoma se individualnim treningom pridružijo tudi vaje v skupini. Čez čas ne razmišljaš več, da moraš požreti zrak, da lahko kaj poveš, temveč ti preide v navado, postane refleks, še pojasni.
Danes na vsakdanji ravni komunicira povsem normalno, težave nastopijo le, če mora daljši čas govoriti nepretrgoma.
»S tehniko govora, ki jo uporabljamo, ker nimamo glasilk, seveda delno pojemo tudi zrak in sčasoma se ga začne nabirati preveč. Tako da so krajši intervali gotovo lažji, poleg tega pa je lažje tudi, če nisi v hrupnem prostoru, ko namreč poskušaš preglasiti glasbo ali glasno govorenje, je to precejšen napor.«
Verjetno najbolj očitna posledica posega, ki jo opazi okolica, pa je spremenjen ton glasu, ki se sliši kot huda hripavost oziroma napor ob govoru.
»Nekateri me vprašajo: Kako pa to, da ste vi tako hripavi? Ste se tako hudo prehladili? Pa jim razložim, da žal ni to; da sem brez grla in glasilk.«
Po posegu so se ljudje na njeno stanje odzivali na različne načine. Najlažje je bilo pravzaprav v trgovini, pravi, saj je ves čas hodila v isto trgovino, kjer so prodajalke vedele za njeno stanje in potrpežljivo počakale, če jim ni takoj uspela česa povedati. Za nujne primere je imela s seboj tudi listke in pisalo.
V preostalih interakcijah pa so nekateri, kot že omenjeno, povpraševali, zakaj je tako hripava ali ima težave z govorom. Nekateri pa so se raje ognili stikom, kot da bi postavljali neprijetna vprašanja.
Za samega bolnika je po drugi strani precej pomembno, da se zaradi svojega stanja ne ogiba družbi, da se ne zapira, poudarja Marija Tomšič. Diagnoza je seveda šok, vendar se z malo truda in asertivnosti da vrniti v normalno življenje.
»Prvo leto ali dve je verjetno najhuje, z minevanjem časa pa postaja lažje, če nimaš ostalih zdravstvenih težav. Nekaterim bolnikom se tumor na žalost pozneje ponovi ali pa se pojavi kakšen drug rak, a na to se ne da vplivati.«
Ko je šla sama prvič po operaciji na pregled k osebnemu zdravniku, ji je ponudil pomirjevala.
»Tega ne bom nikoli pozabila. A sem se mu lepo zahvalila in rekla, da bom poskušala premagati malodušje s svojo močjo in voljo. Poznala sem tehnike sproščanja, takrat smo jih imeli še na kasetah. (smeh) Poleg tega gledaš svoje otroke in veš, da moraš ostati močan že zaradi njih.«
In je: kljub bolezni ni zamudila nobenih obveznosti v šolah, nobenega roditeljskega sestanka.
Mlajše tri hčerke so njeno bolezen sicer sprejele popolnoma normalno, brez kakršnih koli vprašanj, le starejša, ki je takrat že prihajala v puberteto, ji je rekla: »Mami, ti rajši kar piši!« Na podlagi njenega spremenjenega glasu je sklepala, da se mora za vsak stavek pretirano mučiti.
Predčasna upokojitev in vključitev v Društvo laringektomiranih Slovenije
Edino, od česar se je morala po operaciji posloviti, je bila služba. Eno leto je bila na bolniški, potem pa se je morala že odločiti, kako naprej. Želela je nadaljevati z delom, a delo z glasno skupino otrok v vrtcu ali doma tudi po okrevanju ni prišlo v poštev.
V Viških vrtcih, kjer je bila zaposlena, so ji predlagali, da bi poskusila z delom gospodinje – urejanje rož, pomoč v pralnici in tako dalje, a so ji pršice v pralnici preveč dražile območje, kjer je bila operirana. Tako se je čez čas invalidsko upokojila.
»Bilo mi je težko, ker sem imela res rada majhne otroke, to mi je šlo do srca. Ampak čas gre naprej, najdeš si druge stvari. Kmalu po operaciji sem se začela ukvarjati s pohodništvom in ostalimi stvarmi, za katere, ko si zaposlen, nimaš časa.
Vključila se je tudi v Društvo laringektomiranih Slovenije, ki sicer obstaja od leta 1982 – ravno leto je praznovalo 40 let obstoja – in kmalu pričela kot prostovoljka delati s preostalimi laringektomiranimi.
Glede na njene podatke in pregled stanja je med njimi približno 30 odstotkov takih, ki po operaciji ne osvojijo tehnike požiranja zraka, ki bi jim omogočila govor.
Ti imajo možnost, da jim vstavijo govorno protezo, če v telesu ne želijo imeti tujka, pa je na voljo še komuniciranje preko aparata, ki tvori elektronski glas. Tako nihče ne ostane popolnoma nem.
Toda če je napredek na tehnološkem področju dobra novica, je slaba gotovo ta, da je obolelih za rakom grla vse več.
»Številke se izjemno večajo. Poleg tega ugotavljamo, da če so bili včasih bolniki starejši ljudje, predvsem moški – sama sem bila v tem oziru netipična bolnica –, so zdaj vedno mlajši in to obeh spolov. Ta bolezen se lahko pojavi že pri štiridesetih ali celo tridesetih letih.«
Tudi faktorjev tveganja se ne da natančno določiti – nekaj časa je veljalo, da imajo velik vpliv cigarete in alkohol, tudi dednost, a to gotovo ne velja za vse primere: »Seveda sem se tudi jaz spraševala, zakaj ravno mene, pa zakaj ravno na grlu ... ampak bolezen ne izbira ne časa ne kraja.«
Marija Tomšič zato vsem polaga na srce, naj se ob dlje časa trajajoči hripavosti in kašlju odpravijo naravnost k zdravniku.
»Kolikor berem, lahko tudi zobozdravniki odkrijejo marsikaj. V vsakem primeru pa zaupajte zdravnikom in specialistom. Gotovo naredijo vse, da te rešijo. Od tam naprej pa je potem na vsakem človeku, da se pobere, najde voljo in živi naprej.«
Projekt »Odkrito na spletu« sofinancira Ministrstvo za kulturo Republike Slovenije.
Starejše novice
